Réhabilitation dans la sclérose en plaques

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire chronique du système nerveux central (SNC) qui provoque une altération progressive de divers systèmes du SNC. Au cours de cette affection chronique et multifocale, un large spectre de troubles fonctionnels et de handicaps peuvent se manifester, affectant le mode de vie des personnes concernées. Même les nouveaux médicaments qui peuvent influencer positivement la maladie à long terme (p.ex. les interférons bêta) ne sont pas curatifs: ils peuvent certes reculer de 9 à 12 mois la péjoration de l’invalidité, mais ne peuvent pas stopper entièrement sa progression. Cette progression, ainsi que le début précoce de la maladie avec comme conséquence une longue durée d’évolution, font qu’il existe dans la SEP une prévalence élevée de handicaps sévères avec la plupart du temps des effets graves aussi bien dans la sphère personnelle que dans le domaine de la vie sociale. En effet, après 15 ans d’évolution, environ 50% des patients SEP nécessitent des moyens auxiliaires pour leurs déplacements et 29% ont besoin d’une chaise roulante [1]. Dans les 10 premières années de la maladie, 50 à 80% des patients deviennent incapables de travailler [2]. On commence seulement à découvrir peu à peu les répercussions socio-économiques de la maladie: en Allemagne, selon les nouvelles méthodes de relevés, on estime les coûts directs et indirects à plus de DM 65000 par patient SEP et par année [3]. Le 17% des patients SEP sévèrement handicapés occasionnent à eux seuls le 50% des coûts directs et 6,5% des patients sont institutionnalisés en permanence [4]. Le but d’un traitement de réhabilitation est de minimiser les conséquences de la SEP sur l’état fonctionnel, les activités personnelles et la participation à la vie sociale des patients atteints, afin de leur préserver autant que possible une existence autonome et indépendante malgré leur maladie [5]. Malheureusement, l’évaluation de l’efficacité de telles mesures de réhabilitation, surtout pour la SEP, est grevée de quelques difficultés. Celles-ci commencent déjà avec le problème de l’appréciation fiable du degré d’activité et de la progression de la maladie: même à l’intérieur des formes d’évolution connues (primaire par poussées, secondaire chronique-progressive, primaire chroniqueprogressive), la progression intraet interindividuelle est souvent très diverse et très peu prévisible; les trigger de déclenchement d’une progression sont rarement connus; les processus pathologiques sous-jacents (inflammation, démyélinisation, atteinte axonale) sont très hétérogènes et ne peuvent d’ailleurs être qu’insuffisamment différenciés par la neuroradiologie conventionnelle [6]. L’atteinte de divers systèmes fonctionnels du SNC peut, dans la SEP, avoir des conséquences très diverses sur le genre et le degré de l’invalidité et du handicap ainsi que sur la qualité de vie. Les trouvailles en IRM conventionnelle sont malheureusement aussi peu utiles à cet égard, car elles ne corrèlent pas bien avec le degré du handicap [7]. Dans ces conditions, c’est une véritable gageure de trouver un collectif de patients assez homogène pour établir une échelle fiable de détermination de l’efficacité d’une intervention médicale. Ceci explique aussi au moins en partie le nombre restreint et les difficultés méthodologiques des études sur l’efficacité des traitements de réhabilitation dans la SEP publiées jusqu’ici. Dans le passé, la plupart des études étaient des observations de suivi préet postinterventionnel en majorité non contrôlées, en partie rétrospectives, portant la plupart du temps sur de petits collectifs hétérogènes de patients. Ces dernières années au contraire, quelques études contrôlées [8–11] plus étendues ont été publiées sur ce thème [12–14].