Descripción de la estructura familiar de una muestra de pacientes con hemofilia. Comparación Argentina-México / Description of a Sample of Hemophilia Patients’ Family Structures: A Comparison Between Argentina and Mexico

Las enfermedades cronicas como la hemofilia rebasan los marcos institucionales sanitarios y abarcan tanto la vida cotidiana de la persona como su entorno social. Esta situacion se agudiza cuando el afectado es un hijo de edad pediatrica. El objetivo de este trabajo fue describir y comparar la estructura de 50 familias que tienen algun miembro que padece hemofilia. Metodo. Participaron 50 madres y padres de pacientes pediatricos con hemofilia de diferente tipo y grado clinico (27 familias mexicanas y 23 argentinas), quienes respondieron el cuestionario FACES III en un estudio transversal exploratorio descriptivo y correlacional. Resultados. Se encontro en los indices de cohesion que el 86% de las familias presentan una estructura familiar semirrelacionada; respecto a la adaptacion, el 88% presento una estructura rigida. En la comparacion entre paises, no hay diferencias significativas en los indices de cohesion; sin embargo, en cuanto a la adaptacion, el 100% de las familias mexicanas, presentan una estructura rigida. Discusion. Es necesario un trabajo integral y sostenido desde la perspectiva psicologica que promueva un reequilibro saludable para mejorar la calidad de vida familiar. Abstract: Chronic diseases such as hemophilia go beyond the containment of institutional health care systems and involve not only a patient’s personal daily life but also their social networks. This situation deteriorates when the affected patient is a child. This paper aims to describe and compare the family structure of 50 families who have a child with hemophilia. Method: The participants were 50 parents of pediatric hemophilia patients of different types and severity. Twenty-seven Mexican families and 23 Argentine families answered the FACES III questionnaire for a transversal, exploratory, descriptive and co-relational study. Results: Among the Argentine families, the cohesion indices indicated that 86% of the families have a semi-related structure; regarding adaptability, 88% showed a rigid structure. Comparing countries, no significant differences were found in the cohesion indexes. For adaptability, on the other hand, 100% of the Mexican families presented a rigid structure. Discussion: We believe that to recover a healthy balance and improve family life quality, integrated and sustained psychological intervention is required.