Experiencia de familiares de enfermos con cáncer terminal respecto a las decisiones al final de la vida

Introduccion : La experiencia de los familiares que toman el rol de cuidadores primarios, en el proceso de una enfermedad terminal como el cancer, proporciona informacion acerca de la toma de decisiones al final de la vida. El objetivo de este trabajo fue conocer desde la experiencia del familiar del enfermo quien toma las decisiones al final de la vida y como afectan estas decisiones al enfermo si no se considera su autonomia. Metodo :  Tipo de estudio : Investigacion de corte cualitativo que parte del paradigma hermeneutico fenomenologico. Se aborda desde la postura fenomenologica porque esta permite conocer la percepcion que tienen las personas del mundo en el cual viven y el significado que le dan. Ademas se centra en la experiencia de vida de las personas, en este caso en la experiencia de los familiares de enfermos terminales. Se utilizo la entrevista semiestructurada.  Participantes: Cuidadores primarios y familiares de enfermos con cancer terminal que fueron atendidos en hospitales de la ciudad de Mexico. Procedimiento: Se elaboro una guia de entrevista semiestructurada. Se realizaron 11 entrevistas de las cuales ocho formaron diadas cuidador/familiar. Las tres restantes se realizaron a cuidadores. Seis entrevistas se llevaron a cabo en un espacio de un hospital de tercer nivel y cinco en espacios publicos. Se utilizo el analisis tematico y el metodo de van Manen. Resultados : La experiencia de los familiares muestra por una parte que las decisiones fueron tomadas por el enfermo (plano autonomo), aunque existieron algunos casos en los que el no tomo la decision, en el momento final, los familiares fueron los que tuvieron que asumir la responsabilidad de tomar decisiones, dependiendo de como se iba presentando el proceso de enfermedad (plano dependiente). Es importante resaltar que en los casos estudiados no siempre existio adecuada comunicacion medico-paciente. Ademas, desde la perspectiva fenomenologica, se observo que las personas pudieron darse cuenta de su existencia y su mundo a partir de la enfermedad, como evento desestabilizador. Discusion o Conclusion : En este trabajo se observo que el respeto a la autonomia del enfermo es fundamental para la toma de decisiones al final de la vida. Si no cuenta el enfermo o la familia con la informacion acerca del diagnostico y/o pronostico, es muy dificil que puedan tomar decisiones y evitar una muerte con sufrimiento y malestar. Como diversas investigaciones lo han senalado, es necesario que el medico hable con los pacientes acerca de la situacion en la que se encuentran para que puedan enfrentarse mejor a la enfermedad y prepararse para la muerte. En los casos que se estudiaron, existio poca o nula comunicacion medico-paciente, por lo que hace falta mayor capacitacion en esta area.