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小児心疾患患者の成人医療への移行にあたり,社会保障制度の移行は大変重要な問題である.我々が先天性心疾 患の小児を診療する場合は,医療費の補助は概ね手厚く,患者の経済的な負担を理由に治療が制限されることは 比較的少ない.しかしながら,20歳に達すると小児慢性特定疾病等の制度は利用できなくなるため,指定難病等 の成人患者のための制度に移行する必要がある.もちろんすべての患者が指定難病の認定を受けられるわけではな い.また,認定を受けられたとしても,その多くは一定の医療費の自己負担を必要とするものであり,突如として 患者の経済的負担を考える必要が生じる.特別児童扶養手当や障害児福祉手当も同様に成人するとともに適用され なくなるので,可能な場合は障害年金を申請するなど,適切な制度の利用が求められる.小慢事業では,医療費助 成以外にも,日常生活用具の給付等も行われており,慢性疾患のある患者や家族にとっては,医療の補助だけでは なく,社会生活を健全に営むための多角的な視点からのサポートが必要である .こういった社会保障制度の移行 に関しては,患者や家族の主体的な情報収集の程度には大きな個人差があるので,医療従事者側が専門職員等の協 力を得て積極的に支援する必要がある.特に精神疾患など心臓病以外の疾患を合併した場合などには,必要書類を 作成してくれる医療機関を探すのに時間がかかることもあるため,すべての患者が適切なタイミングで適切な制度 を利用できるよう,ある程度早めに医療者側から情報提供をする必要がある.早くから移行期医療に取り組んでい る北米においても,小児から成人への医療保険・社会保証制度の移行は本邦同様に重要な問題となっており,移行 患者用の資料にもスムーズな移行を支援する情報が含まれている . 従来は 56疾患であった指定難病の幅が,2017年 4月には 330疾患にまで広がったことは現場の医療従事者や患 者にとって大きな福音だが,その支援内容はどちらかというと広くて浅いものになっている.確かに現実的にみる と,少子高齢化,納税人口の減少が著しく今後も状況の悪化が見込まれる日本において,手厚く幅も広い支援は現 実的に財源確保・維持が困難かもしれない.そのような状況下で,毎年 1万人近く増え続ける成人先天性心疾患患 者に対して,我々が最も注力すべきなのは就労支援ではないだろうか.実際のところ,身体障害者の認定を受けた 15歳以上の先天性心疾患患者 143例を対象とした Ochiaiらの報告では,41%が就労し,31%が学生である一方 で,26%が就労していないという状況であった.就労者のうち full timeで働いているのはその 48%と半分以下で あり,年金や医療費補助と同時に,就労支援,職場での理解の必要性についても指摘する回答が多くみられた . この結果を見ても,成人先天性心疾患患者が自身の健康管理を行いながら,無理のない形で持てる能力を十分に発 揮し,社会に貢献すると同時に収入確保を行えるのが最善であり,我々はできる限りの支援を行う必要があると考 える.具体的には,必要に応じた診断書の作成や,適切な支援サービスの紹介などを行い,患者が本来受けられる べき教育や就職の機会を失うことがないよう最善を尽くすべきである.国は障害者雇用促進法において,企業に対 して雇用する労働者の 2.0%に相当する障害者を雇用することを義務付けている(障害者雇用率制度).必要に応 じてこういった障害者枠を利用するなど,適切な情報を提供しサポートすることが大切である .

Transition of the Social Support Systems in Heart Disease