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Chez les familles d’enfants ayant des particularités développementales telles qu’un retard global de développement (RGD) ou une déficience intellectuelle (DI), les principaux défis rencontrés durant l’enfance sont multipliés par les conséquences découlant du diagnostic de leur enfant. L’expérience vécue par les familles au coeur du processus d’évaluation diagnostique et des services d’intervention précoce peut avoir d’importantes répercussions sur la qualité de vie de la famille et sur le développement de l’enfant. Afin de mieux comprendre la situation des familles québécoises dont l’enfant présente un RGD ou une DI, cette étude documente la perception de 61 parents quant à leur expérience dans la trajectoire de services d’évaluation diagnostique et d’intervention précoce spécialisée offerts au Québec. Les données ont été recueillies à partir d’un sondage en ligne constitué de choix de réponses et de questions ouvertes. Les résultats montrent que le déterminant de l’évaluation de la qualité de la trajectoire perçu le plus négativement par les familles est l’accessibilité aux services. De plus, les familles évaluent positivement les services offerts à l’enfant alors que ceux offerts en périphérie à la famille entourant l’enfant sont évalués plus négativement. Une vision orientée sur la famille entière est proposée afin de maximiser le soutien reçu par chacun des membres tant par rapport à l’orientation dans les services que dans l’offre de soutien psychologique pour la famille.

Perception des parents d’enfants ayant un retard global de développement au Québec concernant la trajectoire de services