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espanolAnalizaremos las figuras juridicas “privilegio terapeutico” y “derecho a no saber”, circunscritas a la patologia genetica y a pacientes menores de edad. Para esto consideraremos, ademas de la normativa sobre consentimiento informado contenida en la Ley 41/2002 y sus normas complementarias, los recientes cambios legislativos relacionados con los menores y sus datos clinicos. La aprobacion de la Ley Organica 8/2015, de 22 de julio, de modificacion del sistema de proteccion a la infancia y a la adolescencia; y de la Ley 26/2015, de 28 de julio, de identico rotulado; incrementan la autonomia de los menores y refuerzan la figura del "interes superior del menor". Asi mismo, la aplicacion del "Reglamento General de Proteccion de Datos"; y de la Ley Organica 3/2018, de 5 de diciembre, de Proteccion de Datos Personales y garantia de los derechos digitales, apuntalan la autodeterminacion informativa, tambien de los pacientes, y tambien de los menores de edad. El analisis de estas instituciones y su influencia en el contexto de la informacion clinica a los pacientes nos orientaran en la resolucion de las eventuales colisiones de derechos y facultades, del menor por un lado y de sus representantes, en funciones de salvaguardia, por otro. EnglishWe intend to analyse the legal institutions of “therapeutic privilege” and “right not to know”, restricted to genetic diseases and minor patients. In order to achieve this, we will consider, beyond the law regarding informed consent (Law 41/2002), the most recent changes concerning minors and their clinical data. The adoption of the Organic Law 8/2015, 22nd July, on amendment of the protection system for childhood and adolescence; and Law 26/2015, 28th July, with the same name; increases the minors autonomy and also strengthen the “best interest of the child”. Besides, the application of the “General Data Protection Regulation”; and Organic Law 3/2018, 5th December, of Personal Data Protection and guarantee of digital rights, reinforces the informational self-determination, regarding both patients and minors. The analysis of these two institutions and their influence in the context of clinical information will guide us in dealing with eventual conflicts among minors rights and the safeguards of their legal representatives.

Derecho a no saber y privilegio terapéutico de menores de edad en patología de base genética