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Plusieurs etudes soutiennent qu'il existe une correlation entre la petite taille et des experiences de vie negatives, telles que la discrimination sociale et des desavantages economiques (en particulier chez les hommes). Il est aujourd’hui possible de traiter par l’hormone de croissance (GH) les enfants petits par rapport a la taille moyenne, sans cause medicale identifiee, notamment les enfants de petite taille idiopathique (PTI). Les critiques de ce traitement soutiennent qu’il n’existe pas suffisamment de preuves pour parler d’une detresse psychosociale causee par la petite taille et de l’efficacite du traitement par GH pour ameliorer le bien-etre des enfants. Cette controverse est reproduite dans les evaluations internationales du medicament: alors qu’en 2003 l’agence americaine des produits alimentaires et medicamenteux (FDA) a autorise la mise sur le marche de la GH pour les enfants de PTI, en 2007 l’agence europeenne du medicament (AEM) l’a refuse. Ce travail a deux objectifs : premierement, il vise a identifier et a analyser les normes, les valeurs et les croyances relatives a la petite taille et a l’utilisation du traitement par la GH chez les enfants de PTI, telles qu’elles ressortent des discussions socioculturelles, philosophiques et reglementaires, aussi bien que des recits d’experiences vecues. Deuxiemement, ce travail se propose d’aborder de maniere critique et reflechie la facon dont ces analyses contribuent aux debats de bioethique sur l’utilisation du traitement par la GH chez les enfants de PTI. Cette these utilise ce qu’on appelle une approche critique en bioethique pediatrique, qui combine des analyses philosophiques avec des methodes empiriques. Ce travail est compose de trois articles. Le premier article propose une comprehension critique de la medicalisation en tant que concept et phenomene, et explore ce que cette comprehension critique apporte aux discussions ethiques sur le traitement par GH des enfants de PTI. Le deuxieme article examine les arguments en faveur et contre l’octroi d’une autorisation de mise sur le marche du traitement par GH pour l’indication de PTI, presentes dans des documents selectionnes de la FDA et de la AEM. Le troisieme article examine comment et pourquoi il est necessaire de tenir compte des experiences vecues dans les discussions bioethiques et biomedicales sur le traitement par GH des enfants de PTI. Cette recherche contribue ainsi au debat ethique sur le traitement par GH des enfants de PTI, en portant un regard critique sur la perception sociale de la petite taille, en soulignant certains defis ethiques rencontres par les parties prenantes impliquees a differents niveaux et en abordant des nouvelles perspectives sur la maniere de traiter ces problemes ethiques.

Critical paediatric bioethics and the treatment of short stature : an interdisciplinary study