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Objetivo: avaliar o conhecimento dos familiares quanto aos cuidados em domicílio à criança com síndrome de Hunter. Metodologia: estudo descritivo exploratório qualitativo, realizado por meio de entrevistas com familiares de crianças com síndrome de Hunter, entre em março e abril de 2016 em hospital infantil público de ensino em Teresina-PI. Resultados: observou-se um déficit no conhecimento dos pais, ligado diretamente ao grau de instrução dos mesmos, e como consequência nos cuidados prestados as crianças. Notou-se também a dificuldade de definir o diagnóstico correto em consequência da raridade da doença, o desconhecimento dos profissionais sobre a síndrome, a falta de centros de saúde especializados e a dificuldade da família perante o diagnóstico. Conclusão: para que haja uma extensão do cuidado em todas as suas dimensões, em especial no domicilio, necessárias se fazem políticas efetivas que possam diminuir os mais diversos desconfortos ocasionados pela doença crônica, além de investimentos em capacitação profissional para rápido diagnóstico, tratamento e para que ocorra efetivo reconhecimento e cuidado por parte dos familiares em seu domicilio.Descritores: Mucopolissacaridose II. Cuidado da Criança. Enfermagem.

revista de enfermagem da ufpi

Family members' knowledge about home care for children with hunter syndrome / Conhecimento de familiares sobre cuidados domiciliares à criança com síndrome de Hunter / Conocimiento de los miembros de la familia sobre la atención domiciliaria de niños con síndrome de Hunter