English (United Kingdom)

https://curated-unify.zendy.io/wp-json/zendy-region/v1/featured_content/oa?rat=en

https://curated-unify.zendy.io/wp-json/zendy-region/v1/highlighted_journal/

Global: Zendy Plus annual

Presents the access of premium content as premium feature

Premium Content

Presents the keyphrase highlighting as premium feature

Keyphrase Highlighting

Presents the summarisation as premium feature

Summarisation

Insights

Presents the pdf analysis as premium feature

PDF Analysis

Presents the zaia usage as premium feature

ZAIA

Global: Zendy Tools annual

Global: Zendy Free Plan

Global: Zendy Tools monthly

Global: Zendy Plus monthly

The paper briefly describes the role of Orphanet as an informational and educational source for rare diseases. Most attention is given to the Centres of Expertise and European Reference Networks. The authors suggest an easy procedure how to get the basic data about the readiness of the clinics to be recognised for Centres of Expertise at the national level. EUCERD recommendations on quality criteria for centres of expertise are introduced. The coordinators of the potential Centres of Expertise should be contacted and asked to fill in the questionnaire designed to check whether the centre matches the EUCERD recommendations or not. In order for the process to be transparent, the selection criteria of expert resources are listed on national website (www.orphanet.sk). The analysis of the questionnaires has to be carried out at the national level, to map the basic data about the current status. One questionnaire per department or clinic shall be filled in order to allow the evaluation. Clinics will be divided in two groups the ones which achieved the threshold and could be recognised as Centres of Expertise at the National level and the ones which need to be further monitored to reach the threshold. Práca stručne charakterizuje úlohu ORPHANETU ako významného vzdelávacieho a informačného portálu o zriedkavých chorobách. Najväčšia pozornosť je venovaná expertíznym centrám a Európskej referenčnej sieti. Autori navrhujú jednoduchý postup získania základných informácií o pripravenosti pracovísk pre získanie národného štatútu expertízneho centrá. Navrhujú osloviť koordinátorov potenciálnych expertíznych centier aby vyplnili dotazník vypracovaný podľa EUCERD kritérií. Pre transparentnosť procesu výberové kritériá pre expertízne centrá sú uvedené nanárodnej stránke ORPHANET (www.orphanet.sk). Dotazníky sa budú analyzovať na národnej úrovni a prispejú k zmapovaniu aktuálnej situácie. Každé pracovisko vyplní len jeden dotazník. Pracoviská budú rozdelené do dvoch skupín na tie ktoré dosiahli potrebný počet bodov a možno im udeliť štatút expertízneho centra na národnej úrovni a na tie, ktoré treba naďalej sledovať, kým dosiahnu potrebný počet bodov.

acta facultatis pharmaceuticae universitatis comenianae

Orphanet – Information, Education and Expert Centres for Rare Diseases / Orphanet – informovanosť, vzdelávanie a špecializované centrá starostlivosti o pacientov so ZCH