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La nutrición parenteral domiciliaria (NPD), aquella que se administra en el domicilio del paciente, es una alternativa a la hospitalización prolongada y es reconocida como la mejor opción para mejorar la calidad de vida de los niños y sus familias. Se trata de un tratamiento caro que requiere el entrenamiento familiar. Las mejoras en las fórmulas de nutrición parenteral (NP) y en los catéteres utilizados para los accesos vasculares han disminuido significativamente las tasas de morbilidad y mortalidad asociadas a la NP prolongada y ampliado el número de indicaciones para las que se considera beneficiosa (1). En los últimos 20 años se han publicado numerosas series de niños que recibieron NPD por diferentes motivos. Una de las más amplias incluye 302 pacientes (2). La indicación de NPD en 230 (76%) de ellos fue una enfermedad digestiva primaria, sobre todo síndrome de intestino corto (atresia intestinal, vólvulo, gastrosquisis, enterocolitis necrosante), seguido por enfermedad inflamatoria intestinal, pseudoobstrucción intestinal y diarrea intratable. En un 24% la indicación fue una enfermedad no digestiva, sobre todo inmunodeficiencias congénitas o adquiridas. La mediana de edad de inicio de NPD fue de 1,5 años y la duración media de la misma de 2,6 años. La complicación más frecuente fue la sepsis relacionada con catéter con una incidencia de 0,44 episodios por paciente/año de NPD o 1,2/1.000 días de NPD. Al final del estudio, el 54% de los pacientes estaban libres de NP y la mortalidad global fue del 16%, relacionada con la enfermedad primaria, hepatopatía y sepsis. Resultados similares se han observado en otras series más cortas, tanto europeas (3-5) como norteamericanas (6-8). Para implantar una NPD es necesaria la participación de un equipo multidisciplinar, cuyos componentes se adaptarán a las características y posibilidades del hospital. La familia debe ser adecuadamente entrenada para poder realizar el tratamiento de forma segura y el paciente debe estar en una situación clínica estable. No merece la pena iniciar una NPD si se prevé una duración inferior a 30 días. Debe valorarse el impacto de la NPD en la vida social y laboral de la familia, y facilitarse el contacto con personal experto durante las 24 horas. Los objetivos de la NPD son: mejorar o mantener el estado nutricional, facilitar la adaptación intestinal, reducir el riesgo de complicaciones relacionadas con la hospitalización (infecciones), mejorar la calidad de vida del niño y su familia, y disminuir los costes del tratamiento, evitando hospitalizaciones.

Nutrición parenteral domiciliaria pediátrica