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Objetivo: Compreender as vivencias das familias e o custo ao cuidado de criancas e adolescentes com mielomeningocele. Metodo: Pesquisa exploratoria realizada com 16 familias de criancas e adolescentes com mielomeningocele usuarios de um Hospital de Reabilitacao de Belo Horizonte/MG. Para a coleta de dados, utilizaram-se a entrevista e a observacao, durante as tres visitas domiciliares, realizadas em cada familia participante. Resultados: A renda familiar media foi de dois salarios minimos. O baixo nivel socioeconomico foi agravado pelas dificuldades a aquisicao gratuita de materiais para a realizacao dos cuidados. Os custos diretos com os cuidados relacionaram-se a compra de medicamentos, fraldas, cateteres urinarios e gastos com transporte, sendo menores para as familias de adolescentes independentes. Conclusao: Os pais de criancas em condicoes cronicas vivenciam barreiras economicas e sociais relacionadas ao custo do cuidado em domicilio e necessitam de suporte com servicos de atencao primaria e de reabilitacao.

Vivência das famílias e o custo no cuidado de crianças e adolescentes com mielomeningocele