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Resumo Este artigo examina o papel da familia e a interacao com profissionais na elaboracao do plano de tratamento e na producao do cuidado com criancas em condicoes cronicas complexas de saude numa unidade pediatrica de hospital de media e alta complexidade, referencia no estado do Rio de Janeiro. Atraves de abordagem qualitativa, empregou-se a observacao participante e entrevistas com maes de pacientes e gestores, analisadas por meio da abordagem da psicossociologia francesa. Os resultados apontam limites na inclusao dos familiares nas decisoes e rumos do tratamento. Entre os profissionais, constatamos posicionamentos variados, sendo dominante o uso da comunicacao de tipo informativo, empregada de forma irregular, que se intensificava quando havia decisoes dificeis a serem tomadas. Em algumas situacoes tambem observou-se a capacidade de acolhimento ao familiar. Pouco do contexto psicossocial foi considerado. As maes tornavam-se responsaveis por tarefas tecnicas da rotina de enfermagem, as quais acrescentavam o zelo e o carinho inerentes a maternagem. O reconhecimento do entrelacamento das funcoes tecnicas e de maternagem favorece a vitalidade e autonomia da mae, mas tambem e fonte de angustia e de alta exigencia psiquica. Por vezes, as maes sao vistas como instrumento no cuidado, reduzindo-se seu espaco singular como sujeito.

O papel da família nos planos de tratamento e no cuidado pediátrico hospitalar em condições crônicas complexas de saúde