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La découverte de médicaments pour les maladies neuromusculaires représente une étape cruciale. Leur mise à disposition pour chacun(e) est l’affaire de tous : les patients bien sûr, les Centres de Référence, les Centres de compétences et notre association de malades. Cette véritable révolution créée de nouveaux repères, et un nouveau parcours de soins qui doit bénéficier d’un accompagnement renforcé.

Accompagnement des malades dans l’arrivée des nouveaux traitements. L’expérience des services régionaux de l’AFM-Téléthon