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Pour qui s’interesse a la genetique eu egard a la protection de la reputation des collectivites, le cas du Saguenay-Lac-Saint-Jean (SLSJ) offre un precieux materiau a la reflexion. Les travaux qui y ont ete conduits au cours des dernieres decennies demontrent de facon exemplaire comment la recherche sur les maladies genetiques dans une population donnee peut donner naissance a un stereotype negatif. Sont ici mises en cause les pratiques de diffusion des resultats de recherche, tout specialement la maniere dont les grands medias traitent ce genre d’information (ce qui ne veut pas dire que les chercheurs eux-memes soient exempts de reproches). L’experience du SLSJ merite une attention particuliere car elle prefigure des difficultes appelees a devenir monnaie courante dans toutes les populations, etant donne le developpement de la prevention des maladies hereditaires. Avec les avancees de la genetique moleculaire et bientot de la « phenomique », il deviendra prioritaire de rechercher dans la population les concentrations de genes a l’origine des maladies, qu’elles soient multifactorielles ou mendeliennes. Cet article a pour objectif de montrer certains risques auxquels les chercheurs et les professionnels de la sante seront alors exposes.

Information génétique et risqué de stigmatization collective