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Zusammenfassung  Frühgeborene im Grenzbereich der Lebensfähigkeit befinden sich in einer prognostischen Grauzone. Das bedeutet, dass deren Prognose zwar schlecht, aber nicht hoffnungslos ist, woraus folgt, dass nach Geburt lebenserhaltende Behandlungen nicht obligatorisch sind. Die Entscheidung für oder gegen lebenserhaltende Maßnahmen ist wertbeladen und für alle Beteiligten enorm herausfordernd. Sie sollte eine zwischen Eltern und Ärzt*innen geteilte Entscheidung sein, wobei sie unbedingt mit den Präferenzen der Eltern abgestimmt sein sollte. Bei der pränatalen Beratung der Eltern legen die behandelnden Ärzt*innen üblicherweise numerische Schätzungen der Prognose vor und nehmen in der Regel an, dass die Eltern ihre Behandlungspräferenzen davon ableiten. Inwieweit probabilistische Daten die Entscheidungen der Eltern in prognostischen Grauzonen tatsächlich beeinflussen, ist noch unzureichend untersucht. In der hier vorliegenden Arbeit wird eine Studie reflektiert, in welcher die Hypothese geprüft wurde, dass numerisch bessere oder schlechtere kindliche Prognosen die Präferenzen werdender Mütter für lebenserhaltende Maßnahmen nicht beeinflussen. In dieser Studie zeigte sich, dass die elterlichen Behandlungspräferenzen eher von individuellen Einstellungen und Werten als von Überlegungen zu numerischen Ergebnisschätzungen herzurühren scheinen. Unser Verständnis, welche Informationen werdende Eltern, die mit einer extremen Frühgeburt konfrontiert sind, wünschen und brauchen, ist noch immer unvollständig. Bedeutende medizinische Entscheidungen werden keineswegs nur rational und prognoseorientiert gefällt. In der vorliegenden Arbeit wird diskutiert, welchen Einfluss der Prozess der Entscheidungsfindung auf das Beratungsergebnis haben kann und welche Implikationen sich aus den bisher vorliegenden Studienergebnissen ergeben – klinisch-praktisch, ethisch und wissenschaftlich.

ethik in der medizin

Parent-centered ethical decision making for preterm infants born near the limit of viability—reflection on the significance of probabilistic prognoses as a basis for shared decision making