The Relationship of Physical Handicap to Stress in Families with an Adolescent with Spina Bifida

SUMMARY To explore the relationship of physical handicap to family life, the parents of 63 adolescents (age‐range 13 to 19 years) with spina bifida were interviewed at home. The information gathered suggests that impaired mobility is closely associated with both social isolation and feelings of depression in these adolescents, and that boys are more affected than girls by urinary appliances. Mobility problems also restrict the social life that parents are able to lead, but no association between the children's physical problems and depression in the mothers was found, even though it occurs more commonly in mothers of handicapped children than in the general population. The most likely explanation for this is that the presence of a handicapped child within the family increases the vulnerability of mothers to other stressful life‐events, e.g. bereavement, marital problems or isolation. RÉSUMÉ Relation de handicaps physiques el d'agressions dans les families avec un adolescent atteint de spina bifida Pour explorer l'influence du handicap physique sur la vie familiale, les parents de 63 adolescents (de 13 à 19 ans) avec spina bifida ont été interrogés a leur domicile. Les informations recueillies suggèrent que I'altération de la mobilité est associée à une isolation sociale et à des sentiments de dépression chez ces adolescents; les garçons sont plus affectés que les fllles par les appareillages urinaires. Les problemes de mobilité restreignent également la vie sociale que les parents peuvent mener mais aucune association n'a été notée entre les problèmes physiques des enfants et la présence d'une dépression chez les mères, quoique celle‐ci survienne plus fréquemment chez les mères d'enfants handicapés que dans la population générate. L'explication la plus vraisemblable est que la présence d'un enfant handicapé dans la famille accroit la vulnérabilité des mères aux autres agressions de la vie: abandon, problèmes conjugaux, isolement, per exemple. ZUSAMMENFASSUNG Die Beziehung zwischen physischer Behinderung und Stress in Familien mil einem Heranwachsenden mil Spina bifida Um die Beziehung zwischen physischer Behinderung und Familienleben festzustellen, wurden die Eltern von 63 heranwachsenden Kindern (im Alter von 13 bis 19 Jahren) mit Spina bifida zu Hause interviewed. Die daraus resultierende Information besagt, daß eine eingeschränkte Beweglichkeit sowohl mit sozialer Isolierung als auch mit depressiver Verstimmung bei diesen Heranwachsenden einhergeht und daß Jungen durch Urinauffangvorrichtungen mehr beeinträchtigt sind als Mädchen. Beweglichkeitsprobleme schränken auch das soziale Leben der Eltern ein, jedoch konnte kein Zusammenhang zwischen den pysischen Problemen der Kinder und Depressionen bei den Müttern gefunden werden, obwohl diese bei Müttern behinderter Kinder häufiger auftreten als in der Allgemeinpopulation. Die wahrscheinlichste Erklärung dafür ist, daß ein behindertes Kind in einer Familie die Empfindlichkeit der Mütter gegenüber anderen Stresssituationen des Lebens wie Todesfälle, Eheprobleme oder Isolierung steigert. RESUMEN Relación de la minusvalia física con el stress en familias con un adolescente con espina bífida Con el objeto de explorar la relación del handicap físico con la vida de família, se entre‐vistaron en sus casas a los padres de 63 adolescentes (de 13 a 19 años) con espina bífida. La informatión recogida sugiere que la alteratión de la movilidad está muy asociada con el aislamiento social y los sentimientos de depresión en estos adolescentes y que los chicos se sienten más afectados que las niñas por los adminículos urinarios. Los problemas de la movilidad restringieron también la vida social que los padres podían llevar, pero no se encontró ninguna asociación entre los problemas físicos de los niños y alguna depresión en las madres, aunque esto último se encuentra más corrientemente en madres de niños minusválidos que en la población general. La explicatión más plausible de esto es que la presencia de un niño minusválido en la familia aumenta la vulnerabilidad de las madres para otros acontecimientos estresantes de la vida tales como desamparo, problemas mari‐tales o aislamiento.