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O estudo tem por objetivo conhecer as experiências de mães de filhos com doenças de Hirschsprung atendidos em um hospital escola, em um município no interior do estado de São Paulo. Trata-se de um estudo descritivo e exploratório, com análise qualitativa dos dados produzidos mediante entrevistas semiestruturadas com 13 mães. Da análise emergiram dois temas: conhecendo a doença e a experiência do cuidado. Concluiu-se que o envolvimento dos pais no cuidado ao filho em situações de doença tem sido um grande desafio para os profissionais de saúde e que, para obter sucesso nessa dimensão do cuidar, é necessário haver habilidades nas esferas técnica e interpessoal de ambos os lados pais e profissionais de saúde. Os resultados possibilitaram identificar aspectos que necessitam de intervenções por parte da equipe de saúde, particularmente da enfermagem, objetivando melhor qualidade de vida para crianças e adolescentes com doença de Hirschsprung e suas famílias.This study aimed to know the experiences of mothers of daughters with Hirschsprung Disease attended at a school-hospital in the interior of the state of São Paulo. This descriptive and exploratory study adopted a qualitative methodological approach, with semi-structured interviews with 13 mothers of children and adolescents with Hirschsprung Disease. Data taken from the interviews were grouped in two themes: knowing the disease and care experience. Involvement of parents in care to children in situations of disease has been a big challenge for health professionals. To have success in this intervention, technical and interpersonal ability from both parents and health professionals is needed. Results enabled the identification of aspects that need intervention by the health team, specially nursing, aiming a better quality of life for children and adolescents with Hirschsprung Disease and their families.El estudio tuvo como objetivo conocer las experiencias de las madres que tienen hijos con Enfermedad de Hirschsprung atendidos en un hospital escuela del interior del estado de São Paulo. El estudio es de naturaleza descriptivo- exploratoria a análisis cualitativo de los datos, con entrevistas semi-estructuradas con 13 madres de niños y adolescentes con Enfermedad de Hirschsprung. Los datos producidos con las informaciones de las entrevistas fueron agrupados en dos temas: conociendo la enfermedad y la experiencia de la atención. La participación de los padres en el cuidado de los hijos en situaciones de enfermedad ha sido un gran desafío para los profesionales de salud. Para tener éxito en esta intervención es necesario habilidad en la esfera técnica e interpersonal de ambos lados padres y profesionales de la salud. Los resultados del estudio permitieron identificar aspectos que necesitan de intervención por parte del equipo de salud, principalmente enfermería, teniendo como objetivo la mejor calidad de vida de niños y adolescentes con Enfermedad de Hirschsprung y sus familias

Experiências de mães de filhos com doença de hirschsprung: subsídios para o cuidado de enfermagem