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A fibrose cística é uma doença genética caracterizada pelo aumento na produção de muco que, depositado em alguns órgãos, causa: doença pulmonar obstrutiva crônica, insuficiência pancreática e nível elevado de eletrólitos no suor. Pretende-se, neste estudo, descrever o cotidiano de famílias com filhos portadores de fibrose cística nos aspectos relacionados à repercussão da doença crônica na dinâmica familiar. Para tanto, realizou-se um estudo qualitativo, com coleta de dados empíricos a partir de entrevistas com 14 famílias de pacientes menores de 18 anos em tratamento no Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto, da Universidade de São Paulo. Dos dados emergiram os seguintes temas: envolvimento da família, aceitação/entendimento da doença e enfrentando desafios. Identificamos uma vida de dependência relacionada à doença, com desgaste físico e emocional, tanto da criança quanto da família. Implicações para a enfermagem: constituição de modelos assistenciais que tenham a família como foco de atenção, considerando meio ambiente, estilo de vida e promoção à saúde como seus fundamentos básicos. La fibrosis quística es una enfermedad genética caracterizada por el aumento en la producción de moco que es depositado en algunos órganos causando: enfermedad pulmonar obstructiva crónica, insuficiencia pancreática y nivel elevado de electrolitos en el sudor. El objetivo de este estudio es describir el cotidiano de las familias con hijos portadores de fibrosis quística en los aspectos relacionados a la repercusión de la enfermedad crónica en la dinámica familiar. Por lo tanto, se realizó un estudio cualitativo, a través de la recolección de datos empíricos a partir de entrevistas con 14 familias de pacientes menores de 18 años en tratamiento en el Hospital Clínicas de la Facultad de Medicina de Ribeirão Preto de la Universidad de São Paulo. De los datos emergieron los siguientes temas: compromiso de la familia, aceptación/entendimiento de la enfermedad y enfrentamiento de desafíos. Identificamos una vida de dependencia relacionada con la enfermedad y desgaste físico y emocional del niño y de la familia. Implicaciones para la enfermería: constitución de modelos asistenciales que tengan la familia como foco de atención, considerando el medio ambiente, estilo de vida y promoción a la salud como sus fundamentos básicos. Cystic Fibrosis is a genetic disorder characterized by the increase in the production of mucus whose accumulation on some organs causes: chronic obstructive pulmonary disease, pancreatic insufficiency and a high level of electrolytes in sweat. This study aims at describing the routine of families with children bearing cystic fibrosis as to the aspects concerning the effects of that chronic disease on the family dynamics. To that end, a qualitative study was conducted. Empirical data were collected by means of interviews with the families of patients aged less than 18 years old undergoing treatment at Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo. The following themes emerged from the collected data: family involvement, acceptance/understanding of the disease and coping with challenge. A dependent life was identified which was related to the fact that the disease caused physical waste and emotional disturbance for both the child and the family. Implications for nursing: constitution of care models focusing on the family by considering the environment, life style and health as its basic fundamentals

O cotidiano da família com filhos portadores de fibrose cística: subsídios para a enfermagem pediátrica