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Die Genomsequenzierung in der translationalen Forschung bringt neben vielen medizinischen Chancen auch erhebliche ethisch-rechtliche Herausforderungen mit sich. Die vier wichtigsten betreffen die folgenden Aspekte: (1) den Umgang mit Befunden und Zufallsbefunden der Genomsequenzierung aus dem Forschungskontext; (2) die Vereinbarkeit von Datenschutz und einer Forschung, die wesentlich auf die gemeinsame Nutzung von Genomdaten angewiesen ist (data sharing); (3) die Verantwortung der Forscher, vor allem der nicht-ärztlichen Wissenschaftler, die bei der Genomsequenzierung mitwirken; (4) die Gestaltung des Aufklärungs- und Einwilligungsprozesses für Patienten und Probanden bezüglich der Sequenzierung ihres Genoms. Diese vier Problemfelder werden zunächst dargelegt. In einem zweiten Schritt werden konkrete Lösungsvorschläge aufgezeigt, wie sie von der interdisziplinären Heidelberger EURAT-Projektgruppe als Empfehlungen für die Verwendung von Genomsequenzierung in der translationalen Forschung und Versorgung in Heidelberg ausgearbeitet wurden.

Ethische Herausforderungen der Genomsequenzierung in der translationalen Forschung und Antworten aus dem EURAT-Projekt